Essere sani è un privilegio che, purtroppo non tutti hanno. Questa settimana abbiamo parlato con l’Associazione Linfa, che dal 1993 si occupa non solo di finanziare la ricerca per combattere le neurofibromatosi, ma fa anche da spalla e offre sostegno alle tante famiglie che hanno bisogno, oltre a un parere professionale, anche di un amico.
Associazione Linfa (Federica Chiara, Silvia Cecconi, Caterina Gobbi)
Federica: “Sono Federica Chiara, presidente dell’associazione e ricercatrice biomedica all’Università di Padova”
“All’università insegno Medicina del lavoro ed ecologia sostenibile, oltre ad aver insegnato tossicologia industriale. Sto impartendo un corso di formazione per tutti i professori e i dottorandi che lavorano nei laboratori, in cui insegno la protezione dal rischio cancerogenico. Spiego cosa fare in laboratorio, le basi concettuali e le leggi per comportarsi in maniera sicura”
“La nostra associazione si occupa di persone che hanno una malattia rara, che predispone tumori. Per questo tipo di tumori non è esistita fino ad ora una terapia: in quanto associazione abbiamo finanziato prima di tutto la ricerca biomedica, che si fa in tandem con grandi gruppi, come ad esempio quelli statunitensi. Inoltre, offriamo assistenza alle famiglie: quando ricevono la diagnosi, infatti, sono desolate e hanno bisogno di una guida. Noi facciamo loro da faro, sia per le informazioni di cui hanno bisogno, da chi andare, cosa fare, come muoversi, sia come aiuto psicologico. Noi lo forniamo ai genitori o ai nonni per riuscire a superare il momento, “farsene una ragione” e andare avanti nel migliore dei modi, perseguire il benessere nonostante la malattia, insomma”
“Poi ci occupiamo molto di bambini, perché essendo una malattia rara, i pazienti ci nascono e hanno tumori e deficit cognitivi sin da piccoli. Noi interveniamo anche per aiutarli ad avere un momento sia scolare che prescolare il più possibile positivo, in modo che non si sentano isolati o discriminati, cosa tipica della malattia di cui ci occupiamo. Noi cerchiamo di esserci come una sorta di scrigno, all’interno del quale le famiglie si fanno coccolare. Diamo speranza di terapia: adesso, per fortuna, Astrazeneca ha prodotto un farmaco chemioterapico che funziona, non vale per gli adulti, funziona solo sui bambini e tuttavia restringe il tumore, ma non cura”
Caterina: “Io sono Caterina Gobbi e mi occupo di comunicazione. Sono venuta a conoscenza della malattia e dell’associazione casualmente ed è stato l’inizio di un’esperienza nuova per me, sia a livello associativo sia rispetto all’esperienza umana, che è molto forte all’interno di questa realtà. C’è un grande ritorno dal punto di vista umano”
“È un mondo nuovo quello delle malattie rare e devo dire che anche comunicarlo non è sempre semplicissimo: ci sono delle scelte da fare, anche solo riguardo al tipo di immagine che si manda, che possa coinvolgere ma allo stesso tempo non spaventare. Bisogna saper coinvolgere le persone che si interessano, facendo capire la gravità che potrebbe comportare questa malattia e questo non è semplicissimo. L’associazione segue molto l’aspetto informativo: l’anno scorso, ad esempio, ci sono state delle puntate tematiche in diretta sui social in cui erano presenti medici, la presidente e una moderatrice. I social servono per veicolare sia quello che facciamo sia quello che succede nelle altre associazioni, come la Children’s Tumor Foundation, con cui collaboriamo nella ricerca, oltre a promuovere i progetti di sostegno che portiamo avanti”
Silvia: “Sono Silvia Cecconi e mi occupo di tutta la parte di progettazione, l’area dei progetti e dell’amministrazione. Sono a Linfa da quasi un anno, sono stata assunta dopo un colloquio di lavoro, molto banalmente. Io lavoro nel terzo settore da quando ho finito l’università, ho sempre lavorato in ambito associativo. Prima si trattava più di intercultura e accoglienza migranti e adesso ho cambiato settore, affacciandomi a quello sanitario. Il mio lavoro è quello di scrivere progetti per richiedere fondi, partecipando a bandi di finanziamento sia per enti pubblici che per privati. Seguo anche tutta la parte amministrativa, quindi di rendicontazione, contabilità e bilancio”
Silvia: “Ci sono degli episodi che mettono alla prova, sicuramente il lato umano di questo lavoro è molto coinvolgente. Noi comunque rappresentiamo un filtro: le famiglie telefonano a Linfa perché hanno bisogno di informazioni e sostegno attraverso i nostri progetti, ma poi capita qualche volta che si esca un po’ dai confini di quello che è il nostro ruolo. Capita di esserci trovate a guardarci in faccia e dirci che forse avevamo bisogno anche noi di un sostegno psicologico. Ci sono quindi episodi di questo tipo, che però si superano con il supporto da parte dell’associazione stessa, ma anche con l’indole di ciascuna di noi”
Caterina: “A volte ci sono dei colpi non da poco che lasciano strascichi per qualche giorno. È anche vero però che in qualche modo questo aspetto si mette in conto e forse si imparerà a gestire col tempo. Non è sempre così: ci sono tante persone che magari chiamano per ringraziare o chiacchierare. È comunque l’aspetto più bello: sentire che in qualche modo si è di sostegno, si riesce a fare e dare qualcosa”
“Come linea comunicativa, abbiamo fatto disegnare un leopardino da un illustratore padovano, Marco Gavagnin. Il leopardo è diventato la nostra mascotte e ci accompagnerà nella nostra corsa alla ricerca”
“In generale, si parla più del sostegno che della manifestazione, dato che quest’ultima è molto variegata. Le macchie sono i primi segnali attraverso i quali i pediatri possono individuare la malattia ancora in una fase in cui non ci sono grandissime manifestazioni importanti e gravi, che nel tempo spesso si sviluppano. Parliamo della manifestazione della malattia attraverso i progetti e il sostegno: non tanto quello che si vede, ma più quello che si può fare e come farlo. Siccome si può manifestare in moltissimi modi, è importante che si intervenga e che si facciano accertamenti e terapie per prenderla in tempo. Non ci focalizziamo dunque su quello che può capitare, perché può succedere qualsiasi cosa, a livello cognitivo o psicologico. Poi facciamo comunque le trasmissioni con i medici, come il progetto dell’anno scorso, in cui si parla della malattia e delle sue varie e diverse manifestazioni”
Silvia: “Se una persona digita “neurofibromatosi” su Google viene fuori il peggio del peggio. Noi cerchiamo di limitare questa cosa, anche perché è molto facile ingigantire le cose per attirare l’attenzione, in realtà non è questo quello che vogliamo comunicare”
Caterina: “Noi vogliamo comunque comunicare speranza, futuro, ricerca, soffermarci sulle soluzioni piuttosto che sulla massima gravità della malattia”
Federica: “Il Centro Pediatrico di Padova è stato uno dei primi a studiare la neurofibromatosi. A questo sono associati altri centri in Italia, che noi cerchiamo di far incontrare continuamente, per un confronto scientifico, ad esempio organizzando congressi. Troviamo delle occasioni per “coccolare” questi centri, in modo tale che ci possa essere dialogo e confronto. Un’altra cosa molto importante da dire è che noi cerchiamo di accentrare e creare delle piattaforme di dialogo con i vari centri medici, in modo che ci siano progetti di ricerca in collaborazione”
Caterina: “Siamo un’associazione padovana ma i nostri progetti possono essere seguiti in tutta Italia. Fortunatamente, si possono fare tante cose a distanza. C’è anche un progetto rivolto ai bambini che nasce a Padova, ma che è trasmesso a professionisti formati e seguiti in tutta Italia dalle nostre specialiste sulla NF. Non si deve per forza venire a Padova, può esserci un passaggio per una valutazione, ma il progetto è attuabile e perseguibile in tutta Italia”
Silvia: “Linfa è nazionale e Padova ne è il suo quartier generale. I soci provengono da tutta Italia”
Federica: “Si, peccato che in Italia ci siano pochi centri ospedalieri per la neurofibromatosi. Solo per un paziente, infatti, sono necessari un ortopedico, un neurologo, un oncologo, un oculista, un dermatologo e qualche volta un endocrinologo. È necessario che un ospedale faccia un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) apposito e approvato in Regione perché possa esserci un centro NF che può funzionare”
“I centri attuali in Italia sono: Padova, Roma, Bologna, Torino, Genova, San Giovanni Rotondo (FG), Catania, Napoli, Trieste, Rovigo, Verona, Udine, Parma, Bergamo, Firenze e Trento”
Silvia: “Parteciperemo alla maratona di Venezia il 22 ottobre. Noi facciamo parte del charity program della maratona di Venezia, così come per quella di Padova. Abbiamo coinvolto 90 runner che correranno con la maglietta di Linfa. Fondamentalmente, la partecipazione come charity fa riferimento alla volontà dell’associazione di diffondere il messaggio, far conoscere la propria realtà e la causa per cui ci si muove e aumentare la rete. Si partecipa con un progetto specifico, in questo caso noi abbiamo un progetto di ricerca e il nostro obiettivo è quello di raggiungere 15.000 euro”
Caterina: “I runner sono i nostri fundraiser e ambasciatori: ciascuno ha abbracciato la causa e attraverso i propri contatti e relazioni ha raccolto una cifra. Si può correre anche donando: si fa correre la ricerca. Loro corrono, ma chi li motiva è chi dona, che può essere chiunque”
Silvia: “Loro si fanno portatori del messaggio e, condividendo con i loro contatti più stretti il progetto, cercano di raggiungere con noi l’obiettivo”
Federica: “Questo è solo un frammento, perché per fare una ricerca ci vogliono almeno 50.000 euro l’anno, solo per i reggenti. Noi adesso riusciamo a partire con il progetto pilota, perché siamo quasi arrivati ai 50.000 e con la maratona li supereremo, grazie all’informazione e l’aiuto di chi viene sensibilizzato dalla malattia. Quando, poi, si uniranno gli altri ospedali, dovremo aumentare il budget, perché aumenteranno i pazienti. Il futuro è rappresentato dalla biopsia liquida, che permette di capire come va il tumore attraverso l’analisi del sangue e dalla terapia personalizzata. Attraverso l’analisi genetica, quindi, capire quali possono essere le terapie”
Silvia: “In merito alla maratona, abbiamo organizzato un evento sabato 21 ottobre presso “Combo” a Venezia. È una serata su invito, non aperta quindi alla cittadinanza. Parteciperanno alcuni medici e alcune associazioni estere come la Children’s Tumor Foundation, Childhood Tumor Trust e l’Association Neurofibromatoses Recklinghausen. Sarà un evento importante per fare rete e una bella occasione per farci conoscere. Speriamo sia un trampolino di lancio per futuri eventi”
Federica: “Per il prossimo anno abbiamo pensato di fare un congresso, nel 2025 parteciperemo a un grandissimo congresso europeo. Per il resto, ci teniamo i nostri progetti e organizzeremo altri eventi. Ci siamo anche inserite all’interno dell’EMA (European Medicines Agency), l’ente che approva i farmaci, nella commissione che fa le terapie avanzate, cioè quelle geniche. Sto attenta per quando arriveranno le terapie geniche per le malattie rare, alle quali stanno iniziando a pensare. La terapia genica consiste nell’iniettare un virus che cambia il gene, è una terapia difficile. Ci sono poi quelle più facili, dove per esempio se il paziente è affetto da una malattia che riguarda delle cellule che non “vanno molto bene”, queste vengono aspirate, riprogrammate e rimesse in corpo. In generale, un malato di neurofibromatosi, che possiede lo stesso gene mutato in tutte le cellule ha bisogno di questo tipo di terapie”
Federica: “Per me è importante spiegare cose difficili in maniera facile, facendo capire le cose a tutti, il grande problema è l’incomprensione tra medico e paziente. Quello che stiamo facendo è insegnare ai medici a spiegare le cose in maniera semplice, in modo tale che ci sia una conoscenza di base“
Silvia: “Una delle mission di Linfa è proprio questa: rendere semplici le informazioni che trasmettiamo“
